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Pagani, bimba di 3 anni affetta da una rara malattia: sulle cure deciderà Speranza

Lucia Pepe, la bimba di Pagani affetta da Sma, una rara malattia. Sulle cure deciderà il ministro della Salute Roberto Speranza

La storia di Lucia Pepe, una bimba di soli 3 anni affetta da Sma di tipo 1, una rarissima malattia, ha commosso tutta la comunità di Pagani e non solo.  Lucia combatte fin dalla nascita contro una rara forma di atrofia muscolare spinale. Si tratta di una malattia rarissima che colpisce un nascituro ogni 10mila.

Lucia, la bimba di Pagani affetta da una rara malattia

Oggi, però, si accende una speranza: una nuova terapia genica, Zolgensma, approvata a maggio 2019 dall’Ema e inserita a novembre 2020 dall’Agenzia Italiana del farmaco fra i farmaci innovativi, che potrebbe guarire Lucia.

In Italia questo tipo di trattamento, che prevede una sola somministrazione nella vita, è destinato solo ai bambini fino a sei mesi. In 27 Stati Membri dell’Unione Europea, invece, vi hanno accesso i bambini fino a 21 chili.

La decisione delle cure toccherà al ministro Roberto Speranza

L’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, come riporta anche La Città, ha aperto uno spiraglio, lasciando la decisione definitiva al ministero della Salute guidato da Roberto Speranza.

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